La doctora Pineros expuso la legislación vigente sobre pacientes y medicamentos, se detuvo en el proceso de acceso de los pacientes a los medicamentos y en la escasa participación actual de estos en este proceso. Como contrapunto, señaló la presencia de este grupo en las nuevas propuestas legislativas, donde su opinión será tenida más en cuenta en los asuntos relacionados con financiación, precio de los medicamentos y evaluación de tecnologías sanitarias. Por último, presentó las propuestas formuladas por Farmaindustria en torno a estos proyectos legislativos.
Entre sus conclusiones señaló cómo los desarrollos normativos en curso comparten una visión común hacia la mejora del acceso a los medicamentos y productos sanitarios, avanzando hacia un enfoque integral de participación y diálogo, lo que puede suponer una oportunidad para la participación más efectiva del paciente en estas actuaciones reguladas. Incidió en la visión diferencial y necesaria que aportan los pacientes en el proceso de la regulación del medicamento, lo que permite conocer sus necesidades y prioridades, si bien esta participación sigue siendo un reto relevante en el contexto actual, cuyo abordaje precisa de la articulación de procedimientos transparentes y participativos, que garanticen los derechos de los interesados desde los ensayos clínicos hasta la evaluación final del medicamento y la evaluación de sus resultados.
Dª Inés Losa comenzó su disertación exponiendo la situación de cronicidad de la enfermedad en España y su impacto en el sistema sanitario y social, abordó el papel desarrollado por las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud y su rol en el favorecimiento del acceso a terapias y tratamientos. Señaló la necesidad de una participación activa y estructura de los pacientes en los ámbitos que les afectan, distribuida en tres niveles: las decisiones políticas, la organización y gestión y las decisiones compartidas.
Repasó la participación de los pacientes en las nuevas legislaciones relativas a la Agencia Estatal de Salud Pública, el anteproyecto de la Ley de medicamentos y productos sanitarios, el real decreto de evaluación de tecnologías sanitarias y la Ley de equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud. En los aspectos relativos al anteproyecto de ley de los medicamentos y productos sanitarios, señaló seis líneas prioritarias que habrán de valorarse: la participación de los pacientes en la toma de decisiones, el acceso equitativo a medicamentos y productos sanitarios, la transparencia en la evaluación y financiación de los medicamentos, la innovación y medicina personalizada, el uso racional de los medicamentos y el fortalecimiento del papel de la farmacia comunitaria.
Como elementos comunes a las actuales reformas legislativas en torno al medicamento, subrayó la necesidad de participación real y efectiva de los pacientes, la equidad territorial y la cohesión sanitaria, la humanización del Sistema Nacional de Salud, la transparencia en la rendición de cuentas, la innovación con sentido social y la sostenibilidad compatible con los derechos de la persona.
Tras ambas intervenciones siguió un interesante coloquio, donde se pusieron de manifiesto algunas consideraciones transversales, tales como la propia definición de paciente, su representatividad, sus diferencias frente al rol de consumidor o usuario y la percepción de la salud por parte de los pacientes.
